Nýtt blað komið á vefinn

Umhyggja – félaga langveikra barna fagnar nú 35 ára afmæli sínu og hef ég verið samferða félaginu í yfir tuttugu ár, fyrst sem stjórnarmaður, síðar formaður og nú framkvæmdastjóri.

Margt hefur breyst á þessum árum og mikið áunnist í réttindabaráttu langveikra barna og fjölskyldna þeirra. Í upphafi var félagið stofnað af fagfólki sem sinnti veikum börnum á sjúkrahúsum og fyrsta verkefnið var að berjast fyrir því að foreldrar fengju að vera á spítalanum hjá veikum börnum sínum allan sólarhringinn. Í dag mundi engum detta í hug annað en að það sé börnunum fyrir bestu að foreldrarnir geti verið með þeim. Árið 1996 varð breyting á starfsemi Umhyggju þegar átta foreldrafélög gengu í Umhyggju og þar með var grunnurinn lagður að þeirri regnhlíf sem Umhyggja er í dag en nú eru í félaginu 20 aðildarfélög.

Þrátt fyrir að mikið hafi áunnist er mikilvægt að við höldum vöku okkar og vinnum saman að málefnum langveikra barna, öll sem eitt. Á vegum velferðarráðuneytis og félags- og húsnæðismálaráðuneytis eru nú starfandi hópar vegna málefna langveikra barna. Sá fyrrnefndi er starfshópur um þjónustu við langveik börn og sá síðari er starfshópur um umönnunargreiðslur og greiðslur til foreldra langveikra og/eða fatlaðra barna.

Umhyggja á fulltrúa í báðum hópum ásamt öðrum hagsmunasamtökum langveikra barna og fatlaðra barna, sveitarfélögum og stofnunum. Er það einlæg von okkar að þessi vinna skili okkur betur áleiðis inn í 21. öldina. Það verður því miður að segjast eins og er, að við höfum dregist töluvert aftur úr miðað við þau lönd sem við viljum miða okkur við.

Í tilefni af afmælinu héldum við málþing undir yfirskriftinni Vitar- og völundarhús – vegferð fjölskyldna langveikra barna um þjónustukerfið, þar sem farið var yfir eitt og annað sem brennur á okkur og foreldrum langveikra barna. Fjölmargir sóttu málþingið og vil ég þakka fyrirlesurum fyrir frábær erindi og fundargestum fyrir góðar umræður. Þingið og umræðan þar er gott veganesti fyrir okkur inn í 36 starfsárið. Fyrir ykkur sem komust ekki á málþingið höfum við lagt stóran hluta blaðsins undir þau erindi sem þar voru flutt og er áhugavert að fylgjast með þeirri umræðu sem þar er.

Fram undan hjá okkur í Umhyggju er að vinna úr þeirri stefnumótunarvinnu sem staðið hefur yfir hjá félaginu í vetur, auka tengslin við félögin og félagsmenn og halda áfram því góða starfi sem unnið hefur verið sl. 35 ár.

Umhyggja, félag langveikra barna á sér fjölmarga velunnara út um allt land sem með elju sinni og dugnaði hafa áorkað ótrúlega miklu. Má þar nefna hann Sigvalda Lárusson sem ákvað að ganga frá Keflavík til Hófsóss en í blaðinu er einmitt mjög gott og skemmtilegt viðtal við hann. Ekki má gleyma heiðursfólkinu í félagi Harley eigenda á Íslandi en þau hafa boðið upp á smá rúnt um Reykjavík á Menningarnótt sl. 12 ár og safnað fyrir Umhyggju. Kæru velunnarar, án ykkar værum við ekki það sem við erum. Hafið hjartans þakkir fyrir.

Ragna Marinósdóttir
framkvæmdastjóri Umhyggju

Hér er hægt að skoða blaðið á pdf formi.